terug naar de website van O.V.O.K.

Getuigenis Peter


Alexia vocht, overwon, maar verloor uiteindelijk de oorlog

foto hand


Peter (1973) is getrouwd met Vanessa en papa van 3 kinderen: zoontje Nicolaï (2008), Alexia (2011) en Annelisa (2013). Alexia werd geboren met het CHARGE-syndroom. Een klein foutje in de genen maar met grote gevolgen. Op de leeftijd van 22 maanden overleed ze na een lange strijd met ups en downs.



Chaos

Chaos, totale chaos in mijn hoofd. Niets dat nog in logische volgorde loopt. Toch tracht ik nog een goede vader te zijn voor mijn oudste zoon en jongste dochter. Probeer ik een goede echtgenoot voor mijn vrouw te zijn, haar te steunen te helpen daar waar en wanneer ik kan.
Doe ik mijn best in het huishouden, zowel de was en de plas als de klusjes. Wil ik presteren op het werk en goedgemutst de dag door gaan. Naar de buitenwereld wil ik normaal overkomen.
Maar ik mis mijn oudste dochter!


Wat voorafging …

Het is een sterke meid, van bij de geboorte. Een pittige meid met een eigen wil. Een vechtersmentaliteit. “8u35 - 2kg870” liet ik op mijn hand schrijven door de verpleegster. Omdat ik zo in de wolken was, zo gelukkig. Anders zou ik het vergeten en niet aan mijn vrouw kunnen zeggen als zij terug op haar kamer was na de keizersnede. Onze dochter, ons tweede kindje was geboren.
Dat we van zo hoog op de roze wolk zo snel konden afdalen, was niet gezegd. Maar de tijd die hierna volgt is een periode waarin we uit onze gekende leefwereld gerukt werden en in een totaal andere wereld zijn gekomen. De zorgzame wereld, de begripvolle, de helpende, de miskende, de verstoten wereld. Een omgeving waarin je niet alleen kan bewegen maar wel steevast veel hulp krijgt van medemensen. Je groeit hierin en je “aanvaardt” het.
De dokters, de specialisten, de verzorgers, het verplegend personeel, de kinesisten, de therapeuten, de thuisbegeleiders, de leveranciers van medisch materiaal, de apotheken, …

Dag in dag uit is er wel iets dat te gebeuren valt. De beperkingen die ons dochter heeft deren haar niet om sterk in het leven te staan. Met ups en downs doet ze het goed. Ze overtreft de verwachtingen van de artsen, ze laat hun telkens zien hoe sterk ze wil doorgaan, zowel bij de gewone controles als bij de vele spoedopnames. Maar het RSV virus heeft haar vermoeid, heeft te veel van haar gevraagd. Voor we het door hadden zaten we terug in één van onze vertrouwde boxen van het UZ. Na een eindeloze tijd mocht onze dochter terug mee naar huis met extra zuurstof die ze nodig had bij het slapen. Ze kreeg namelijk teveel apneus in haar slaap.

Dat het bergaf ging, ja dat zagen, of we het wilden geloven, neen. Daarvoor vocht ons dochter te veel te hard en te goed. Zij was de doorzetter. Wat zij allemaal kon. Doofblind zijnde leerde ze gebarentaal en hoorde ze ons met haar hoorapparaatje toch wel rond haar heen stappen. Ze had haar eigen manier gevonden om met ons te communiceren. Totaal anders dan een ‘normaal’ kind zou doen. Zij zou ons door de wereld begeleiden en niet wij haar zoals een ander ouder doet.

Ik herinner mij nog goed tijdens één zoveelste langdurige opname , dat de dokter me apart nam en me toesprak dat het wel eens zou kunnen zijn dat … Inderdaad op die manier, op die toon weet elk mens voldoende. Maar daarna had ik dit besproken met mijn vrouw en beslisten we om dit voor te leggen op internet aan de Amerikaanse facebook CHARGE-groep. Er kwamen verschillende voorstellen. We bespraken dit met al haar dokters en ja, het zou kunnen.
Hoera, Alexia overwon en mocht mee naar huis!
Alles voor haar.


De dag dat onze wereld stilstond

Net na de kennis overdracht van het verplegend personeel, ze zijn nog maar net uit onze kamer, roept mijn vrouw me stilletjes bij haar. Tien voor twee. Het was gebeurd, ik had het gemist. Haar laatste adem. Een zachte zucht weet mijn vrouw me te vertellen. Ik vlei me terug bij hun op het éénpersoonsbedje en knuffel mijn meisjes. Ik ween en kijk naar mijn dochter, ik streel haar en merk een laatste glimlach op. Mijn vrouw kreeg haar laatste adem maar ik kreeg toch nog een glimlach.
Van dat moment af heb ik geen besef meer van tijdsmomenten. Het is een aaneengebreid tijdsmoment. Hoelang we liggen knuffel hebben, hoelang we geweend, stil gevloekt hebben is me niet bijgebleven.

Toen was het zover, het verplegend personeel zou haar de laatste maal verzorgen. Hierna zou zij nog een week rusten in het mortuarium, alvorens we lichamelijk afscheid van haar zouden nemen. Ze gingen zoals altijd zorgzaam te werk, misschien viel het ons nu gewoon meer op, misschien wilden we dat ze tegen spartelde, zich verzette tegen de vele handen op haar lichaam!
Terwijl ze bezig waren viel het me op dat ze haar peg-maagsonde verwijderden. Op dat moment sprakeloos van het gehele gebeuren heb ik niets kunnen zeggen, maar achteraf gezien is dit voor mij iets pijnlijks, iets stoms. Maar voor mij was dat stom stukje plastiek één geworden met haar, dat was van haar, dat was iets dat we dagelijks verzorgden, schoonmaakten en doorspoelden. Dit was voor haar de enige manier hoe ze kon eten. Dit was zo gewoon geworden voor ons dat het me pijn deed dat ze dit van haar lichaam verwijderden. Achteraf zijn we te weten gekomen van een dokter tijdens een nagesprek dat dit standaard procedure is om alle niet lichamelijke elementen te verwijderen. Maar het is geen verplichting! We hebben onze gevoelens dan ook kenbaar gemaakt en ze vonden het een goede opmerking waarmee ze zeker in de toekomst bij andere zouden rekening houden. Een opluchting voor mij.

Het mortuarium was misschien niet de plaats die we wilden bezoeken op het domein van het UZ, maar voor onze dochter; alles.
Daar lag ze nu in de koude catacomben van het mortuarium, languit in het midden van de tafel, stil liggend op één en zelfde plaats. Iets wat anders nooit niet lukte, maar nu lag ze rustig. Nu was het stil. Het deed pijn, mijn buik plakte letterlijk tegen mijn ruggengraat, een nijpend gevoel. De kracht die nodig is om je tranen te onderdrukken. Je ogen slaan rood uit en toch rollen die tranen over je wangen. Elke dag dat we haar daar hebben bezocht, want nu mochten, konden we niet meer bij haar overnachten, voelde ze zo vertrouwd aan. Het deed goed haar nog te kunnen vasthouden en koesteren. Haar onze warmte te geven, met al ons verdriet.

Hoe alle zaken er rond geregeld zijn heb ik geen flauw benul meer van. Heb dan ook een sterke vrouw naast me, zij heeft het geregeld gekregen.


Grote broer

De crematie was een keerpunt voor onze oudste zoon. De plechtigheid was stil, ingetogen, sereen. Van op de eerste rij zagen we met ons drieën haar kistje staan. Ik denk dat haar broer het dan besefte dat zijn zusje daarin lag en dat hij haar ook nooit meer zou zien. Toen de plechtigheid gedaan was mochten we nog even een laatste ‘afscheid’ nemen aan de kist. Daar is hij dan in tranen uitgebarsten. De emoties waren hem te sterk geworden.
Maar hij is een sterk kereltje geworden en mist haar nog altijd.


Processen van rouw

Rouwen bestaat uit verschillende processen, en in welke volgorde deze processen verlopen hoe je die afwerkt of ervaart is voor elk van ons verschillend. Volgens mij blijf je rouwen. Komt er gewoon geen einde aan dit proces. Want dan zou het de dag zijn dat ik mijn oudste dochter verloochen en geen gevoel meer uitstraal naar haar.

Geen aangenaam idee, maar je tracht er een plaats aan te geven, je leert er mee omgaan. Je leert het verdriet weg te stoppen. In het begin is dit een onmogelijke taak. Elke dag, elke nacht wenen, dit is de normaalste zaak geworden, waar die tranen blijven vandaan blijven komen is een raadsel, maar toch komen ze.
Na een tijd besef je dat het leven verder gaat. Dan zie je ook in dat hoe moeilijk het was, hoe gewoon het geworden was, de wereld waarin we zaten, de wereld waarin ons dochter ons geloodst had is weg. Weg met haar. We zijn niet meer de ouders van een kind met beperkingen. We zijn niet meer de zorgzame ouders die alles voor hun dochter moeten doen. Nee we zijn nu terecht gekomen in een donkere wereld. Een wereld waarin men verwacht dat je terug meedraait in de maatschappij. Waarin je voldoende gerouwd hebt en tijd gehad hebt om ‘erover’ te zijn. Telkens wanneer je maar over je dochter probeert te spreken, krijg je het het gevoel dat de mensen zich ongemakkelijk voelen. Het lijkt alsof ze liever hebben dat je zwijgt, dat je over iets anders praat, dat je er precies nog niet over bent.
In deze onwetende wereld probeer ik nu mijn weg te vinden met ups en vele downs.
Op momenten voel ik mij wel goed en kan ik mijn vrouw steunen. Andere momenten crash ik gewoon en trekt mijn vrouw me terug op.

Haar rustplaats is een steen geworden op het plaatselijk kerkhof. Daar heeft ze een mooie zerk in de vorm van een olifantje, dat was is haar ‘animal spirit’. De enige plaats waar ik nog contact heb met haar. Thuis hebben we wel een ‘urntje’ staan met as, maar toch ga ik liever tot bij haar. Dan maak ik de zerk netjes, verzet ik de potje, de plantjes water geven of krijgt ze nieuwe bloemetjes. We zorgen er ook voor zij meedoet met de thematische dingen, zoals Halloween, de sint, kerst, verjaardag, …
De tranen vloeien nog steeds maar ik put kracht uit het feit ik kan nog op mijn manier voor mijn oudste dochter kan zorgen. Het geeft me het gevoel dat ik nog iets voor haar kan doen.

Ik heb het moeilijk op de prik dagen die er aankomen. Zoals haar sterfdag, haar begrafenisdag, haar verjaardag, feestjes van haar broer en zus, sinterklaas, kerstfeest Nieuwjaar. Telkens opnieuw. Ook de mijlpalen die ons jongste dochter zette waren mokerslagen voor mij. Haar eerste woordjes, terwijl ons oudste dochter wel het handgebaar ‘mama’ maar nooit ‘papa’ heeft gezegd. Van het kruipen tot rechtstaan en rondlopen. Voor Alexia zou het moeilijker geweest zijn om recht te lopen. Het smullen van taart, eten van een papje of drinken van fruitsap: zij zou nooit kunnen slikken dus ook nooit niet kunnen genieten van ‘gewoon’ eten.
Hoe verschillend zij ook zijn, ik hou van hun beiden en ook zielsveel van mijn oudste zoon.

Vaak zeggen mensen die ons gezin zien: ach kijk jullie hebben het perfecte gezinnetje, een koningswens, een meisje en een jongen. Hierop hebben we geleerd de bittere pil te slikken en stilzwijgend te glimlachen. Zij kunnen het niet weten dat er nog eentje niet bij is.
Op de vraag hoeveel kinderen heb je? Wat zeg je dan? Als je het gesprek wil verder zetten: twee. Ofwel de waarheid drie en dan hopen dat ze niet doorvragen: o fijn en welke leeftijd?
Op dit moment is onze zoon 8 jaar, onze jongste 3. Tenslotte, zeg ik er bij: mijn oudste dochter is tweeëntwintig maand! En zal voor mij altijd tweeëntwintig maand blijven.

Wij zullen nooit een volledige familie foto hebben van ons vijf koppig gezin. Jammer want de meisjes zouden in zoveel opzicht op elkaar lijken. En beiden kijken zo op naar hun grote broer. Nu kijkt de broer op, op naar de hemel en zegt, kijk dat is mijn zus!
Ik ben fier op mijn drie kinderen en op mijn vrouw die me steeds blijft steunen ook al heeft ook zij het niet gemakkelijk.

Wij missen ons Alexia!